跑者留言版 : 2013/07/06義賣活動 http://www.taipeimarathon.org.tw/forum/ 這是 XML 內容的; 跑者留言版 : 天南地北留言版 : 2013/07/06義賣活動 Copyright (c) 2006-2009 Web Wiz Forums - All Rights Reserved. Mon, 11 May 2026 05:48:59 +0000 Wed, 03 Jul 2013 09:57:39 +0000 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Web Wiz Forums 9.73 360 www.taipeimarathon.org.tw/forum/RSS_post_feed.asp?TID=14145 跑者留言版 http://www.taipeimarathon.org.tw/forum/forum_images/logo.png http://www.taipeimarathon.org.tw/forum/ 2013/07/06義賣活動 : 各位馬拉松先進們日安: 我是財團法人罕見疾病基金會義工，... http://www.taipeimarathon.org.tw/forum/forum_posts.asp?TID=14145&PID=231411#231411 作者: tinashu0514
Subject: 14145
發表於： 2013-07-03 at 9:57am

各位馬拉松先進們日安:

    我是財團法人罕見疾病基金會義工，據官方估計台灣目前有近7000個罕見疾病家庭，且尚有將近80％的罕見病友無法接受有效的積極治療，他們只能藉由家人的細心照護讓他們病情得以控制或不至快速悪化，不過長期的照護及相關的費用投入，往往造成病家沈重的負擔，每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源及長期人性化的照護，以維持脆弱的生命及保障生活的品質。

    小小螢火蟲不會發光，如同罕見疾病患者，因為遺傳基因有瑕疵，致生病  甚至致命，罕見疾病患者需要社會大眾點滴善心，適逢大鵬社區將在102年7月6日於中庭舉辦夏日嘉年華會，本人歡喜認養一個義賣攤位，將義賣排汗T恤及運動浴巾為罕見疾病患者募款，每件排汗T恤或運動浴巾都是壹佰元，請各位好鄰居樓上接樓下；左鄰接右舍來光臨指教，感激不盡。

活動日期：102年7月6日上午9：00-15：00

地    點：新店大鵬華城中庭廣場

地    址：新北市新店區中正路700號(水源快速道路旁)

攤    名：黑妞の家

交    通：公車可搭909、906、905、254、672、綠5至大鵬社區下車步行2分鐘，或搭至莊敬中學或慈濟醫院站下車步行7分鐘。]]> Wed, 03 Jul 2013 09:57:39 +0000 http://www.taipeimarathon.org.tw/forum/forum_posts.asp?TID=14145&PID=231411#231411