2013/07/06義賣活動


   各位馬拉松先進們日安:
    我是財團法人罕見疾病基金會義工，據官方估計台灣目前有近7000個罕見疾病家庭，且尚有將近80％的罕見病友無法接受有效的積極治療，他們只能藉由家人的細心照護讓他們病情得以控制或不至快速悪化，不過長期的照護及相關的費用投入，往往造成病家沈重的負擔，每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源及長期人性化的照護，以維持脆弱的生命及保障生活的品質。
    小小螢火蟲不會發光，如同罕見疾病患者，因為遺傳基因有瑕疵，致生病  甚至致命，罕見疾病患者需要社會大眾點滴善心，適逢大鵬社區將在102年7月6日於中庭舉辦夏日嘉年華會，本人歡喜認養一個義賣攤位，將義賣排汗T恤及運動浴巾為罕見疾病患者募款，每件排汗T恤或運動浴巾都是壹佰元，請各位好鄰居樓上接樓下；左鄰接右舍來光臨指教，感激不盡。
活動日期：102年7月6日上午9：00-15：00
地    點：新店大鵬華城中庭廣場
地    址：新北市新店區中正路700號(水源快速道路旁)
攤    名：黑妞の家
交    通：公車可搭909、906、905、254、672、綠5至大鵬社區下車步行2分鐘，或搭至莊敬中學或慈濟醫院站下車步行7分鐘。

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tinashu0514 成員個人檔案發送私人留言尋找成員文章加到我的好友清單 Senior Member 註冊日期: 2008-04-15 線上狀態: 離線文章數: 130	文章選項發表回應引述 tinashu0514 檢舉文章引述回覆主題: 2013/07/06義賣活動發表於： 2013-07-03 at 9:57am
	各位馬拉松先進們日安: 我是財團法人罕見疾病基金會義工，據官方估計台灣目前有近7000個罕見疾病家庭，且尚有將近80％的罕見病友無法接受有效的積極治療，他們只能藉由家人的細心照護讓他們病情得以控制或不至快速悪化，不過長期的照護及相關的費用投入，往往造成病家沈重的負擔，每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源及長期人性化的照護，以維持脆弱的生命及保障生活的品質。小小螢火蟲不會發光，如同罕見疾病患者，因為遺傳基因有瑕疵，致生病甚至致命，罕見疾病患者需要社會大眾點滴善心，適逢大鵬社區將在102年7月6日於中庭舉辦夏日嘉年華會，本人歡喜認養一個義賣攤位，將義賣排汗T恤及運動浴巾為罕見疾病患者募款，每件排汗T恤或運動浴巾都是壹佰元，請各位好鄰居樓上接樓下；左鄰接右舍來光臨指教，感激不盡。活動日期：102年7月6日上午9：00-15：00 地點：新店大鵬華城中庭廣場地址：新北市新店區中正路700號(水源快速道路旁) 攤名：黑妞の家交通：公車可搭909、906、905、254、672、綠5至大鵬社區下車步行2分鐘，或搭至莊敬中學或慈濟醫院站下車步行7分鐘。